累计2012年5月，中国登记血友病患者仅有1万多名，按人口流行病学统计资料，在中国约有十万血友病患者，其中大约90%的血友病患者有可能被漏诊。深圳市宝安人民医院集团血液科主任涂传清在从血友病看血液领域罕见病医疗体系建设媒体研讨会上这样讲解道。血友病是由于体内缺少凝血因子而导致的遗传性炎症障碍性疾病，患者一旦发炎很难多亏，甚至没外伤也有可能自发性发炎，造成残疾和丧生。

仍然以来，血友病因为发病率无显著地域、种族差异，大约1/3患者无家族遗传病史，以及就医亲率和诊断率不高等原因，仍然正处于更容易被漏诊的情况。系统防治化疗血友病，可实现零发炎血友病化疗药物可获得性和可开销性差、医疗比较不规范，也仍然后遗症着我国的血友病患者。

中华医学会血液病分会候任主委、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛认为，规范的化疗能有效地减少血友病患者的发炎频率和残废比率。如果在发炎再次发生之前，需要定期补足凝血因子，使其在血液里维持一定浓度，患者就需要像正常人一样生活。特别是在是针对儿童患者，较好的防治化疗可很大增加发炎次数，防止因发炎而导致的关节伤害。

长年系统的防治化疗，甚至能构建零发炎的目标，大大提高患者生活质量。中华医学会血液病分会候任主委、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛药价喜，血友病患者化疗环境须要提高北京血友之家罕见病关怀中心理事长关涛在我国，少见病患者面对着药价喜、药物可及性差等难题。北京血友之家罕见病关怀中心理事长关涛谈及，全社会不应增大对血友病B在化疗和用药方面的关注度。血友病B化疗在国内发展较快，2017年重组人凝血因子IX才被划入医保缺席范围。

作为一名血友病患者，关涛谈及：目前就国家医保目录中的缴纳限定版范围来看，成人血友病患者用于重组因子产品常规防治化疗有限。另外，目前部分省份招标时间较长，在一些仍未划入招标管理制度的省份，血友病B患者面临无法从医院获得处方和药物化疗的困惑。他敦促，未来通过社会各界共同努力来更进一步提高人凝血因子IX的药物可及性，让血友病B患者的化疗及存活质量能更进一步提高。

回应，中国医学科学院血液学研究所血液病医院血栓止痛医疗中心主任、中国血友病协作组组组长杨仁池建议，可从医保政策的设计和化疗体系规范两个角度联合著手，让更加多血友病患者感受到医保的寒冷和规范化疗的获益。

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